LA COMUNIDAD NECESITA INFORMACION…

Como ya he dicho muchas veces … Mi hija fue diagnosticada con autismo en un período de tiempo en el que el acceso a la información era ilimitado (¡si alguien asi lo elegía!).
Enero de 2011 fue ese mes cuando comencé a investigar sobre el autismo: qué podría ser, cómo lidiar con él, qué nos deparará el futuro. Descubrí que mucha de la información científica era abrumadora. El material de las universidades presentaba a los ninos diagnosticados como si estuvieran hablando de extraterrestres. La información de los terapeutas de alguna manera siempre se sintió como si estuvieran vendiendo algo. Los testimonios de los padres fueron desgarradores y demasiado tristes.

Lo tomé todo. Leí todo lo que pude. Me centré en lo que podía manejar (financiera y físicamente) y busque comprension.

En ninguna parte encontré una explicación detallada entonces, por qué mi hija cambió en un mes drásticamente y no era la misma niña feliz, divertida y llena de risas que ella era.

Esta es mi hija ahora  https://m.youtube.com/watch?v=Df-TLSVHfp4

Esta era su realidad en el  2012  https://youtu.be/vfcRxgTZVHk

Seguí leyendo toneladas más.

Estábamos en Grecia entonces. La luz fue arrojada por una Ph.D. en Neuro Lingüística, muy capaz y objetiva. Pero no ofrecio una dirección clara.

En Grecia tambien, otras evaluaciones de terapeutas y organizaciones que trabajan con niños en el espectro del autismo no tenían sentido ni ofrecían esperanza.

El apoyo de la tribu en Puerto Rico, familiares y amigos, abrió la puerta para ver a dos pediatras especialistas en desarrollo. Ambas dijeron: –

¡El autismo es médico, aborda los problemas médicos y tu hija volverá!

Me preguntaba qué querían decir. Ellas proporcionaron información científica básica. Ambas dijeron: lee mucho, aprende, ten paciencia, no todos los que dicen que saben sobre el autismo, realmente saben de lo que están hablando.

Y leo, leo y leo. Las redes sociales se convirtieron en mi mejor amigo al llenar un vacío – emocional y social.

Cuanto más leo, más rápido entiendo lo que dicen los médicos de Puerto Rico, no todos saben de lo que están hablando. Lo que vivía con mi hija, sus necesidades cuando era niña con un diagnóstico muy particular, no tenían nada que ver con el material compartido por la prensa, por las universidades o por los científicos.

Decidí confiar en mi instinto. Priorice sus necesidades y cómo incorporarla a la vida real sin lastimarla a ella ni a los demás.

Salí de Grecia en julio de 2012 y volví a los Estados Unidos en busca de los apoyos que necesitaba. Muchas de sus necesidades se han cumplido con los servicios existentes. Al mismo tiempo, muchas de sus necesidades no estaban cubiertas por los servicios existentes y procedí a actuar en consecuencia.

Sus problemas médicos fueron muchos: disbiosis, deficiencia inmunitaria, disfunción mitocondrial, pandas, pans, SIBO (sobrecrecimiento bacteriano), etc. Con Medicaid (plan medico del gobierno), no encontré una manera fácil de abordar estos problemas y obtener como resultado mejor salud. Utilice la medicina alternativa para abordar la mayoría de estos problemas. Detalles se presentaran en un futuro blog !!!

Nutrición: desde el comienzo, nos dijeron que la nutrición debe cambiar. Se hizo un análisis de sangre, confirmando que ella era intolerante al gluten y la caseína. Se realizó una dieta de eliminación: no comió huevos, plátanos ni arroz durante tres años (su estomago e intestinos no podían tolerarlos). Tratar de introducir nuevos alimentos fue una tortura debido a los problemas sensoriales. Nos apegamos a la nutrición limpia básica: papas, batatas, pollo, bistec, ella comió brócoli y zanahorias — ufff que alivio –, pan sin gluten y toneladas de aceite de oliva. De vez en cuando, tomó un batido de papaya. Ella todavía tiene alimentos que no come. Poco a poco está probando cosas nuevas, ¡la semana pasada probó calamares y alitas de pollo!

Terapias: solo pagamos por terapia ocupacional privada en Grecia (encontramos un recién graduado- nos entrenamos y apoyamos entre nosotras).

Ella recibió terapia ocupacional en casa por 6 meses gracias a Medicaid.

Un psicólogo llegó a casa por 6 meses gracias a Medicaid (yo estaba luchando con el entrenamiento para ir al baño y ella tenía 5 años).

En la escuela le dieron su OT básico, terapia básica del habla que luego se convirtió en terapia de lenguaje cuando comenzó a hablar.

Pagamos durante un año, una sesión por semana, a una tutora increíble que utilizó la metodología multisensorial y le enseñó a leer casi a los 9 años. Sugiero que leas sobre el metodo Orton Gillingham (ideal cuando hay dislexia).

Habilidades funcionales del día a día – Leo toneladas (sobre ciencia y notas prácticas). Creé nuestras propias acciones y tomé pasos que convirtieron nuestro estilo de vida en terapia. Todo lo que hicimos fue terapia. Cada juego cumplía una necesidad terapéutica que ella tenía. Cada interacción social apoyó las brechas existentes.

¿Ha sido fácil? De ningún modo.

¿Ha sido frustrante? Muchas veces, sí.

¿Cuáles son las recompensas? Demasiadas … Mi hija ha vuelto (mira los videos abajo).

¿Cuál es la mejor lección? Lo que hice, cómo lo hice, no todos lo hacen. Manténgase cerca de las personas de ideas afines. Ayudense mutuamente.

Cree en la capacidad de ser madre o padre. Se paciente. No prestes atención a los que dicen no. Respira. Prepárate para sacrificar mucho. Deja que el amor te guíe.

 

Mayor lección:

Si su hijo/a ha sido diagnosticado recientemente y le han dicho que su hijo nunca dirá te amo, su hijo tendrá que ser institucionalizado — salga de esa oficina de inmediato y busque a otro profesional.

Si le han dicho que hay esperanza, hay muchas terapias y recursos: escuche atentamente, prepárese para actuar, no se detenga. Encuentra o crea tu comunidad, la necesitarás.

Sin comunidad, no estaríamos donde estamos. ¡Las redes sociales están incluidas en este proceso!

Busca, encuentra y crea tu comunidad.

Sí, ¡debo repetirlo!

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A continuación encontrará videos y enlaces a nuestras noticias …

Algunos de los innumerables videos que tenemos …

Dec 2010 – regresion masiva —
 July 2011 – 1 mes despues de haber confirmado el diagnostico, se cambio la nutricion y se comenzo a dar suplementos
https://www.youtube.com/watch?v=Nfi0VGZDIJM
Dec 2011 – comportamientos repetitivos
https://www.youtube.com/watch?v=reTiQuy-UGk

2012 – lenguaje semi apraxico, no podia aguantar en sus manos los objetos  

– no tenia la capacidad de socializar, buscaba el peligro
https://www.youtube.com/watch?v=yZNk8KPDn8o

May 2016 –  Momentos empoderadores
https://www.facebook.com/specialbooksbyspecialkids/videos/750678288367487/

Aug 10, 2017 – Primer dia de 4to grado
https://www.facebook.com/yadira.c1/posts/10103196423608604

Sept 2017 – Sobreviviendo el Huracan Irma
https://www.facebook.com/yadira.c1/videos/10103269090054464/?permPage=1

Noviembre 2017  – entrevista con reportera en Tampa – promocion de su libro: La Historia de Thomais

Eventos que he organizado:

Seguridad   https://www.facebook.com/events/295726114270619/

Emociones   http://autismhappykingdom.com/index.php/event/a-reading-to-share-emotions-the-story-of-thomais/

Matrimonios   https://www.facebook.com/events/462401544158549/

Terapias y Nutricion   https://www.facebook.com/events/249138882246966/

Temas Legales   https://www.facebook.com/events/1721731438136957/

Capacidad de Empleo   https://www.facebook.com/events/192420104495454/

Peliculas   https://www.facebook.com/events/981683005219491/

Concientizacion es cosa de todos los dias   https://www.facebook.com/events/1069008736477255/

Corto y Festival de Cine   https://www.facebook.com/events/1492697921025014/

 

Television:

Invitada Especial – WEDU PBS – Junta de la Comunidad – Camino a la Esperanza – wedu.org/autism

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