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HICE ESTE VIDEO PENSANDO EN EL PLAN PARA EL FUTURO!

MAYO 2020

Familias… Hemos vivido y experimentado una variedad de realidades. Mucho aprendizaje… momentos de alegria y confusion. Asi mismo, todo a la misma vez.

Mi hija, casi 12 primaveras, con autismo, ahora verbal — ella compartio su amor por su abuela y expreso sus sentimientos…

El momento mas significativo hasta hoy 23 de mayo… es realizar cuan fuerte es mi hija. Esta sobreviviendo momentos indescriptibles para nuestra raza humana. Esta ajustandose a grandes cambios. Esta viviendo, siente y se expresa tal cual.

Mi madre fallecio… y todos nuestras preconcepciones de lo que es la crianza de una hija con discapacidad estan a prueba. Y continuamos aprendiendo el uno del otro. Y mi hija sabe que puede expresar sus emociones.

Este escrito refleja este momento, lo que siento y lo que me preocupa. Deseo generar un dialogo constructivo y compartir soluciones.

Cuando Partas…

por Yadira V. Calderon 22/5/2020

Vete en paz sabiendo que tu hijo es amado.

Vete en paz con la satisfaccion de haber dado el todo por tus descendientes.

Vete en paz realizando que hiciste lo mas que pudiste para criar un hijo independiente y saludable.

Vete en paz con el dolor sobrevivido.

Vete en paz despues de haber llorado sola y nadie supo cuando ni como.

Vete en paz perdonando a quien te hizo mal.

Vete en paz descubriendo que amabas mirar al cielo, cada dia, a las 7pm.

Vete en paz habiendo herido a muchos y no podras decir lo siento.

Vete en paz porque has amado sin limite.

Vete en paz y deja todas las dudas de lado.

Vete en paz ya que besaste a los que amas.

Vete en paz lista para velar por los que lloran por tu alma.

Vete en Paz

Mi madre falleció recientemente y durante dos meses fui testigo de su sufrimiento y arrepentimiento. Mis pensamientos y emociones no estaban relacionados con su sufrimiento. Sabía que estos eran los últimos días. Me di cuenta de que su cuerpo ya no podía luchar.

No me tomes como una persona fría o insensible. Por el contrario, ofrezco mi ayuda y otros se benefician antes que yo en algunas situaciones. Pero en este caso, pensaba principalmente en mi hija. Tiene casi 12 años de edad, con autismo, ahora verbal, preadolescente y con una actitud. Solo podía pensar en cómo ella puede o no tener la capacidad o la voluntad de hacer lo que estaba haciendo por mi madre.

Estaba cuidando a un paciente terminal. Estaba cuidando a la mujer que me trajo a este mundo, que sacrificó tanto y brindó grandes cantidades de ayuda a los demás. El amor guió mis días. Amo a mi madre, pero no podía permitirme más segundos pensando en la tristeza de su realidad médica cuando tengo que cuidar y criar a mi hija. Mi madre entendería algo de mis acciones y pensamientos. Sé que apreció el hecho de que gracias a Covid19 pudimos dedicarnos por completo a aliviar su dolor y estar a su lado.

Pero mis emociones continuaron a medida que pasaban los días y comprendí que tenía mucho trabajo por hacer. Debo crear un plan. Necesito hablar con mucha gente. Necesito proporcionar estabilidad en esta realidad incierta.

En nuestra realidad, no puedo esperar que mi hija deje de hacer lo que sea importante en su vida en ese momento, cuando mi cuerpo esté listo para despedirse de este reino de la existencia. Si me fuera hoy, mi hija no podría cuidar de mí. Yo sé eso. Mi hija no puede mantener organizado todo el papeleo que debe manejarse en estas circunstancias. Mi hija es menor de edad y si no organizo todos mis documentos, podría correr el riesgo de convertirse en guardian del estado. Me estremezco ante este pensamiento.

¿Qué debo hacer?

Primero debo seguir recordándole a mi hija que no soy eterna.
Segundo, debo organizar todos mis documentos: prioridad: escribir un testamento vital.
En tercer lugar, debo hablar con su padre y mantenerlo informado. de cada paso.
Cuarto, mis parientes más cercanos serán los que acudirán de inmediato si me fuera. Debo explicar nuestras necesidades y preguntar quién está dispuesto a apoyar a mi hija cuando yo me haya ido y mientras su padre llegue donde ella.
Quinto, todos los días desde el 1 de mayo de 2020, cuando falleció mi madre, sigo recordándole a mi hija que es fuerte, es poderosa, puede aprender, es amada y puede hacer mucho.
Sexto, vuelvo a mi primer pensamiento … Le recuerdo a mi hija que no viviré para siempre. Y lloro.

A cada padre que cría a un niño con retrasos neurológicos, con problemas de salud crónicos, le ruego … Cree un plan. Lloren. Pisoteen la pared. Pero tome el control del futuro de su hijo. Estamos aquí hoy, puede que no estemos mañana. Realidad.

NOTA: Si se me ha escapado algun detalle importante, avíseme. Mis seres queridos se lo agradecerán.

Arte creada por Rainbow Mosho – Marzo-Mayo 2020

Gracias a Centro Tampa por las oportunidades!

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Toda familia criando un hijo con autismo debe ver Este video!!
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